হিমোফিলিয়া একটি রাজকীয় রোগের নাম। গ্রেট ব্রিটেনের রানী ভিক্টোরিয়ার বংশধর থেকে হিমোফিলিয়া রোগের উৎপত্তি হয়েছে। ব্রিটিশ রাজ পরিবারে প্রথম হিমোফিলিয়া রোগের আবির্ভাব ঘটে রানী ভিক্টোরিয়ার পুত্র প্রিন্স লিওপোল্ডের মাধ্যমে। রানী ভিক্টোরিয়ার সন্তানদের মধ্যে দুই কন্যা সন্তান এলিস ও বিয়াট্রিস হিমোফিলিয়া রোগের বাহক ছিলেন। ব্রিটেনের রাজবংশ থেকে এই রোগ ধীরে ধীরে রাশিয়া, স্পেন ও জার্মান রাজবংশে ছড়িয়ে পড়ে। এজন্যই একে 'রাজকীয় রোগ' বলা হয়। হিমোফিলিয়া শব্দটি এসেছে দুটি গ্রিক শব্দ হাইমা এবং ফিলিয়া হতে। হাইমা অর্থ রক্ত এবং ফিলিয়া অর্থ আকর্ষণ। দেহের কোনো অংশে রক্তপাত শুরু হলে সাধারণত সেখানে রক্ত জমাট বাঁধতে থাকে। মেডিকেলের ভাষায় এই প্রক্রিয়াকে ক্লটিং বলে। ক্লটিং প্রক্রিয়ার মাধ্যমে রক্ত জমাট বেঁধে ধীরে ধীরে রক্তক্ষরণ বন্ধ হয়ে যায়। সত্য বলতে, আমাদের দেহে কোথাও কোনো ক্ষত তৈরি হলে সেই ক্ষতস্থান সময়ের সাথে সাথে শুকিয়ে যাওয়াকেই ক্লটিং বলে। যে পদার্থ রক্তক্ষরণে বাঁধা দেয় তাকে ক্লট বলে। কিন্তু কোনো কারণে ক্ষতস্থানে এই ক্লট তৈরি না হলে সেখান থেকে একাধারে রক্তক্ষরণ হতে থাকে। একজন হিমোফিলিয়া আক্রান্ত রোগীর দেহে এই ক্লট সৃষ্টির প্রক্রিয়াটি স্বাভাবিক নয়। ব্যাপারটি আসলে এমন নয় যে, রোগীর দেহ থেকে অঝোরে এবং খুব দ্রুত রক্তক্ষরণ হতে থাকবে। মূলত একজন হিমোফিলিয়াক (যারা হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত) ব্যক্তির দেহ থেকে দীর্ঘ সময় ধরে রক্তক্ষরণ হতে থাকে। অনেকে হয়তো মনে করেন এই রোগ হলে হাত, পা, হাঁটু ইত্যাদির কোথাও কেটে গেলেই তা থেকে অনবরত রক্ত ঝরতে থাকবে। ব্যাপারটি ঠিক তা নয়। দেহের বাইরের কোনো ছোটখাটো আঘাত এখানে খুব একটা চিন্তার বিষয় নয়। আসল চিন্তার বিষয় হলো ইন্টারনাল ব্লিডিং বা দেহের অভ্যন্তরীণ কোনো অংশে রক্তক্ষরণ। এই ধরণের রক্তক্ষরণকে হ্যামোরেজ বলে। এটি মূলত দেখা যায় দেহের ভিতরে কোনো সন্ধি যেমন হাঁটু ও গোড়ালিতে। এছাড়া দেহের অভ্যন্তরীণ বিভিন্ন টিস্যু ও পেশীর মিলনস্থলেও রক্তক্ষরণ হতে পারে। দেহের ভিতরে এমন রক্তক্ষরণ অনেক যন্ত্রণাদায়ক হয় এবং আক্রান্ত অংশ বেশ ফুলতে শুরু করে। রক্তক্ষরণ জনিত নানা রোগের প্রাদুর্ভাব সেই প্রাচীনকাল থেকে লেগে আছে। রক্ত সম্পর্কে তৎকালীন মানুষের ধারণা অনেক কম ছিল। ব্রিটিশ রাজ পরিবারে যখন প্রথম এই রোগের আলামত পাওয়া যায়, তখন চিকিৎসা পদ্ধতি ততটা উন্নত ছিল না। ১৯০৪ সালে প্রথম রক্তের প্লাজমা আবিষ্কৃত হয়। এরপর আবিষ্কৃত হতে থাকে নানা প্লাজমা প্রোটিন, যেগুলোর অনুপস্থিতির কারণে মূলত হিমোফিলিয়া রোগ দেখা দিতে পারে। বংশগত রোগ হওয়ার কারণে এ রোগ সম্পূর্ণভাবে প্রতিরোধ করার তেমন কোনো উপায় নেই। তবে চিকিৎসা পদ্ধতির উত্তরোত্তর উন্নতির ফলে এখন এই রোগের আধুনিক চিকিৎসা প্রক্রিয়া শুরু হয়েছে। রক্ত পরীক্ষার মাধ্যমে এখন দ্রুত হিমোফিলিয়া রোগটি শনাক্ত করে প্রয়োজনীয় ব্যবস্থা নেওয়া সম্ভব।

বিশ্ব হিমোফিলিয়া ফেডারেশনের উদ্যোগ হিমোফিলিয়া সম্পর্কে সারা বিশ্ব জুড়ে সচেতনতা গড়ে তুলতে প্রতি বছর ১৭ এপ্রিল বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস পালন করা হয়। এই তারিখটির মাহাত্ম হলো ওয়ার্ল্ড হিমোফিলিয়া ফেডারেশনের স্থপতি ফ্রেঙ্ক স্নেবেল এই দিনটিতে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। মানব ইতিহাসের প্রাচীনতম দুরারোগ্য মরণব্যাধিগুলোর মধ্যে হিমোফিলিয়া একটি বংশাণুক্রমিক রক্তক্ষরণজনিত রোগ। রক্তে জমাট বাঁধার উপাদান বা ফ্যাক্টর জন্মগতভাবে কম থাকার কারণে হিমোফিলিয়া রোগটি হয়ে থাকে। এ রোগটি সাধারণত পুরুষের হয়ে থাকে। শেষজ্ঞদের মতে, রক্তে ফ্যাক্টর-৮-এর ঘাটতির কারণে হিমোফিলিয়া-এ এবং ফ্যাক্টর-৯ এর অভাবে হিমোফেলিয়া-বি আক্রান্ত হওয়ার ঘটনা ঘটে। হিমোফেলিয়া হলে রোগীর খুব বেশি রক্তপাত হয়। মহিলাদের মাসিকের সময় অনেক দিন ধরে রক্ত ঝরা, সময়ে সময়ে নাক বা দাঁত দিয়ে রক্ত বের হওয়া, দাঁতের অপারেশনের পর প্রচুর রক্তপাত হওয়া এবং প্রস্রাবের সঙ্গে রক্ত যাওয়া এসবই হিমোফিলিয়া রোগের কারণ। বাংলাদেশে এ রোগের কোনো গবেষণা ও সঠিক পরিসংখ্যান না থাকলেও চিকিৎসকদের ধারণা, দেশে প্রায় ১০ হাজার মানুষ এ রোগে আক্রান্ত। আজ ৩০তম বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস। সুদীর্ঘ সময় ধরে এই দিনে দিবস উদ্যাপনই বলে দেয় আক্রান্ত জনগোষ্ঠীর একাগ্রতা। এবারের প্রতিপাদ্য হচ্ছে ‘সবার জন্য চিকিৎসা’ Treatment for all। ওয়ার্ল্ড হিমোফিলিয়া ফেডারেশনেের যে মূল লক্ষ্য সবার জন্য চিকিৎসা তা বাস্তবায়নের উদ্দেশ্যে সবাইকে জড়িত রাখার লক্ষ্যেই এবারের যাত্রা। শুধু রোগী ও রোগীর স্বজনদের এ কাজে নিবিষ্ট থাকাই যথেষ্ট নয়, প্রয়োজন ডাক্তার, নার্স, সেবাসংশ্লিষ্ট জনগোষ্ঠী, দাতা সংগঠন, নীতিনির্ধারকসহ সবার সম অংশগ্রহণ। কোনো একটি গোষ্ঠীর অনুপস্থিতি লক্ষ্য অর্জনে ব্যত্যয় ঘটাবে। বিশ্বব্যাপী মহামারী করোনা ভাইরাসের কারনে এবছর অনানুষ্ঠানিক ভাবে দিবসটি উৎযাপন করবে বাংলাদেশ ফেডারেশন অব হিমোফেলিয়া' সংগঠন।

মানুষের জন্ম হয়তো একটি উপায়েই হয়ে থাকে, কিন্তু মৃত্যু ঘটতে পারে হাজারটা কারণে। হতে পারে তা স্বাভাবিক বার্ধক্যজনিত মৃত্যু। হতে পারে কোনো দুর্ঘটনা। আবার এই মৃত্যু আসতে পারে কোনো রোগজনিত কারণ থেকে। পৃথিবীতে হাজার রকমের রোগে প্রতিনিয়ত মানুষ মারা যাচ্ছে। এদের মধ্যে কিছু রোগ খুবই পরিচিত। আবার কিছু রোগের নাম বেশির ভাগ মানুষেরই অজানা। নাম না জানা বিশেষ কিছু রোগ রয়েছে, যা সচরাচর দেখা যায় না। এমনই একটি রোগ হলো হিমোফিলিয়া। হিমোফিলিয়া উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া একটি বংশগত রোগ। ("উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া" বলতে বোঝায় এই রোগগুলি পিতা-মাতা থেকে তাদের জিনের মাধ্যমে শিশুর মধ্যে বাহিত হওয়া)। তবে এই রোগ সৃষ্টির জন্য মা-বাবার কারো কোনো ভূমিকা নেই। তাই এটিকে অভিশাপ হিসেবে চিন্তা করা অপরাধ। মেয়েরা এই রোগের ধারক হলেও প্রকাশিত হয় ছেলেদের মাঝে। হিমোফিলিয়া প্রতি ১০,০০০ পুরুষ সন্তানের মধ্যে ১ জনের ক্ষেত্রে বংশগত সূত্রে পাওয়া একটি রোগ, যেখানে মহিলা সন্তানরা হিমোফিলিয়ার বাহক। তাই কোনো ছেলের মাঝে এটি প্রকাশ পেলে মায়েদের দোষ দেওয়া হয়, যা মোটেও উচিত নয়। হিমোফিলিয়ার ফলে আঘাত বা অস্ত্রোপচার এবং গাঁটের যন্ত্রনাদায়ক ফোলা থেকে দীর্ঘ সময় রক্তপাত হতে থাকে। আঘাত ছাড়াও রক্তপাত হতে পারে। জিনথেরাপির মাধ্যমে একে নির্মূল করা সম্ভব হলেও সেটি আমাদের দেশের জন্য বলতে গেলে অকল্পনীয়। কাজেই রোগ হলে একে নিয়ন্ত্রণের মধ্যে রাখার চেষ্টা করতে হবে।হিমোফিলিয়ার প্রকারঃ
হিমোফিলিয়া A– এটা হিমফিলিয়ার সবচেয়ে সাধারণ প্রকার। এটি রক্ত তঞ্চন ফ্যাক্টর ৮(ফ্যাক্টর আট)-র অভাবের কারণে ঘটে।
হিমোফিলিয়া B– এটি খুব বেশি দেখা যায় না, হিমোফিলিয়া আক্রান্তদের ২০ শতাংশ ব্যক্তিদের মধ্যে এই হিমোফিলিয়া B দেখা যায়। কারা হিমোফিলিয়ার বাহক?
হিমোফিলিয়া জিনবহনকারী অস্বাভাবিক এক্স ক্রোমোজম রয়েছে এমন একজন মহিলা হিমোফিলিয়ার বাহক। দুটি এক্স ক্রোমোজোমের মধ্যে একটি এক্স ক্রোমোজোমের ৮ এবং ৯ নম্বর জিনের রূপান্তর ঘটে, ফলে রক্ত তঞ্চনে সমস্যা তৈরি হয়। হিমোফিলিয়া জিন বহনকারী বেশিরভাগ মহিলার আলাদা করে কোনও উপসর্গ লক্ষ্য করা যায় না। তবে অস্ত্রোপচার হলে অত্যধিক রক্তপাত, ঋতুস্রাবের সময় প্রচুর রক্তপাত, গায়ে নীল দাগ থেকে অনেকসময় বোঝা যায় যে সেই মহিলা হিমোফিলিয়ার বাহক। করোনাভাইরাসে গোটা বিশ্ব টালমাটাল। আক্রান্ত জনগোষ্ঠীর সংখ্যা লাখ লাখ। মানুষ গৃহবন্দি। হিমোফিলিয়া রোগীদের একটি বিশেষ ক্যাটাগরির মানুষদের রক্তপাত হওয়াটা খুবই নৈমিত্তিক ঘটনা। রক্তের কিছু উপাদান বা ফ্যাক্টরের ঘাটতির কারণে এমনটা ঘটে থাকে। এসব ফ্যাক্টর বাণিজ্যিকভাবে পাওয়া যায়, যা অনেকের নাগালের বাইরে আর্থিক কারণে। ওজন অনুপাতে যতটুকু প্রয়োজন রক্তপাত বন্ধ করার জন্য তা বিশাল অঙ্কের। বিকল্প হিসেবে রক্তের প্লাজমা ব্যবহার করা হয়। যদিও এতে অনেকের ক্ষেত্রে বেশ সমস্যার সৃষ্টি হয়, তবু এ ছাড়া উপায় থাকে না অনেকের জন্য। হিমোফিলিয়া রোগীদের নিয়মিত ফিজিওথেরাপির প্রয়োজন হয়, যেহেতু তাদের শরীরের নানা স্থানে রক্তপাতের ফলে হাত-পা বাঁকা হয়ে যাওয়ার সমূহ আশঙ্কা থাকে। নিয়মিত ফিজিওথেরাপি ও ব্যায়াম না করলে চলাচলের ক্ষমতাও চলে যেতে পারে অনেকের জন্য। করোনাভাইরাসের কারণে বিশ্বব্যাপী রক্তদাতার সংখ্যা স্মরণকালের সর্বনিম্ন পর্যায়ে রয়েছে বর্তমানে। তাই এসব রোগীর চিকিৎসা মারাত্মকভাবে ব্যাহত হচ্ছে বর্তমানে, যা সামনের দিনগুলোতে ভয়াবহ আকার ধারণ করতে পারে। তাই সচেতনতার পাশাপাশি অন্যান্য্ রোগের মতো হিমোফিলিয়া রোগীদের চিকিৎসাও নিশ্চিত করতে হবে।

নূর মোহাম্মদ নূরু
গণমাধ্যমকর্মী
নিউজ চ্যানেল ফেসবুক লিংক
[email protected]